Nerea Arregui (NUPA): «La visibilidad que Espabrok logra dar al proyecto en el sector de la empresa privada y corredurías con una potente área de RSC, es muy valiosa»

‘Muy Segura’ entrevista a Nerea Arregui, Responsable de fundraising, alianzas y marketing en NUPA.

NUPA ha sido premiada en la X Edición del Premio Solidario ESPABROK.

¿Cómo ha transcurrido su trayectoria laboral hasta la fecha? ¿Qué hitos identifica dentro de ella?

Durante más de 10 años, he tenido la oportunidad de desarrollarme como profesional en el ámbito social trabajando con colectivos en situación de vulnerabilidad. Viví muchos años en Colombia, lo que supuso para mí una base fundamental a la hora de entender lo que me rodea y, sobre todo, los proyectos de los que soy parte.

En el transcurso de mi camino laboral he participado en el diseño de múltiples proyectos enfocados a intervención comunitaria, emprendimiento e innovación. He podido consolidar mi propia empresa (la cual sigue funcionando en Bogotá D.C., Colombia), trabajar en red con diferentes países a incluso, formar parte de un equipo editorial.  

Por otro lado, he tenido la suerte de compaginar el campo de intervención y emprendimiento social con mi segunda pasión: la cultura, trabajando en proyectos que permiten la transformación social a través del arte como herramienta de cambio; y otros, dirigidos directamente al fortalecimiento de emprendimientos culturales, su crecimiento y circulación; teniendo experiencia como consultora, siendo parte de diferentes mercados culturales y de festivales.

He trabajado en ONG´s, organizaciones internacionales, privadas y públicas; desde puestos como coordinadora, directora o gerente, lo que me ha brindado una visión amplia del tercer sector y de las inmensas posibilidades de transformación que ofrece, así como de las propias carencias que debemos seguir paliando.

En la actualidad trabajo en la Asociación NUPA, aterrizando y traduciendo todas las ideas que tenemos a proyectos y buscando aliados y financiación para llevarlas a cabo y así, continuar mejorando la calidad de vida de cientos de pacientes y familias en todo el país.

¿Cuándo y por qué surge su vínculo con NUPA, Asociación española de ayuda a niños con trasplante multivisceral y afectados de fallo intestinal y nutrición parenteral?

Llegué a NUPA hace poco más de un año en un momento algo crítico, consecuencia de la pandemia; en el que, además, hacía poco tiempo que había regresado de vivir en otro país, por lo que atravesaba un momento turbulento como otras tantas personas.

Antes de trabajar con NUPA no conocía nada sobre la patología de fallo intestinal, por lo tanto, lo primero que he de decir es que ha sido un aprendizaje muy valioso e interesante en este aspecto. Siempre había trabajo en el ámbito social, pero nunca con temas sanitarios tan específicos.

Ahora, siendo una más del equipo, tengo el privilegio de seguir aprendiendo día a día gracias a cada paciente y familia que forma parte de la entidad. Compartir con ellos cuando vienen a Madrid a revisiones u hospitalizaciones es lo que más me motiva. Tener una conversación por la mañana o tomarnos un café, mientras tienes la oportunidad de escuchar sus historias es algo que logra un vínculo afectivo muy especial. Ellos dan sentido a nuestra labor y son el motor de nuestras acciones. Es sencillamente sorprendente y emocionante vivenciar parte de su proceso, presenciar sus avances, ser consciente de su valentía y fortaleza en los momentos difíciles. Te recuerdan todos los días lo qué es verdaderamente importante en la vida.

¿En qué está focalizada la actividad de la Asociación y cuáles son los principales logros alcanzados hasta la fecha?

NUPA trabaja desde el año 2006, siendo la única entidad en España enfocada en mejorar la calidad de vida de pacientes (niños y adultos) con fallo intestinal, nutrición parenteral y trasplante multivisceral y de sus familias cuidadoras. Una particularidad de NUPA es que también atiende a todos aquellos pacientes que no tienen una asociación de referencia.

Desde los inicios, se establece una importantísima alianza con el Hospital La Paz (Madrid) referente en el país para esta patología y su tratamiento, con quienes trabajamos conjuntamente gracias a la consolidación de un equipo multidisciplinar. Del mismo modo, se han ido generando alianzas con otros hospitales por el resto del país, algo indispensable para la buena ejecución de nuestra labor y, sobre todo, para ofrecer una atención integral y de calidad al paciente.

El fallo intestinal en la mayoría de los casos condiciona la vida del paciente y de su familia. Los pacientes para nutrirse deben estar conectados a una máquina por vía intravenosa (nutrición parenteral) hasta 24 horas al día. En algunos casos, cuando esto no es suficiente para la mejora, se tienen que someter a un trasplante multivisceral de hasta ocho órganos (trasplante multivisceral). Las revisiones son constantes y las hospitalizaciones son por periodos muy largos de tiempo (hablamos de meses), por lo que en el caso de los niños la escolarización (que no siempre es posible dadas sus condiciones) se ve afectada en cuanto a continuidad, al igual que sucede con la vida laboral de pacientes adultos. Esto supone un fuerte impacto emocional, social e incluso de desarrollo, dado que la patología presenta dificultades como el comer y, por ende, en ocasiones el desarrollo motor y oral se ven afectados.    

En cuanto a las familias, tienen que dar un giro radical a sus vidas y reconfigurar de la mejor manera sus rutinas y trabajos. En muchos casos, la familia se ve obligada a dividirse, mientras el paciente junto con otro adulto, están hospitalizados, los otros miembros de la familia tienen que quedarse en su ciudad de origen por diversas razones. El fallo intestinal es una patología que requiere cuidados exhaustivos, con el que habitualmente uno de los dos progenitores (en el 95% de los casos la madre), deja de trabajar para dedicarse única y exclusivamente al cuidado de su hijo o hija. Sobra explicar las consecuencias emocionales, sociales y económicas que esto supone en primera instancia para la mujer y, por supuesto, para el resto de la familia.

Todos los servicios que se prestan han sido diseñados con especial atención a cada una de las necesidades del colectivo y se les ofrece de forma gratuita. Para recibirlos, solo han de formar parte de NUPA una vez han sido diagnosticados y a cambio, se les invita a colaborar activamente en todas nuestras actividades, desde mercadillos solidarios, a talleres o la búsqueda de convocatorias y premios. Diré, que es una excusa para seguir fortaleciendo lazos y de que sean los protagonistas de los procesos desde fuera y desde dentro, lo que genera un gran sentido de pertenencia.

Desde que la patología es detectada (generalmente en el nacimiento) empieza un arduo y largo proceso, en el que tendrán que pasar por diferentes fases. Por esta razón, son pacientes que pertenecen a NUPA durante muchos años o para toda la vida, ya que en la mayoría de los casos mejoran positivamente, pero requieren revisiones permanentes y por años. Siendo así, es muy importante que los servicios generen un impacto positivo y faciliten su avance en todas sus fases.

Los servicios que tienen a su disposición son un área de información y orientación, el primer paso una vez son diagnosticados; El hogar de acogida “Igual que en casa” para cuando tienen que venir a Madrid a revisiones, ingresos o intervenciones; También cuentan con un área asistencial compuesta por psicóloga, terapeuta ocupacional y logopeda, más que necesaria para el acompañamiento emocional, la dotación de herramientas que permiten un buen desarrollo y terapias de rehabilitación, como puede ser la alimentaria; Además, cuentan con un programa de becas y ayudas de emergencia y una importante línea de investigación.

¿Cómo surge su relación con ESPABROK?

Conocimos la iniciativa mediante la plataforma de Espabrok, ya que una de las actividades principales es buscar constantemente posibles formas de financiación a través de convocatorias, premios y potenciales aliados; y así, dimos con ellos. Una vez tuvimos más información acerca del premio, nos quedó claro la oportunidad que supondría para nuestro colectivo, así que nos pusimos manos a la obra y nos postulamos con una nueva iniciativa: Talleres psico-afectivos y de reinserción laboral para madres cuidadoras, la cual llevábamos desarrollando formalmente desde hacía pocos meses y requería de presupuesto.  

¿Qué ha significado ha tenido para usted y para NUPA haber sido recientemente galardonados en la X Edición del Premio Solidario ESPABROK?

En primer lugar, hay que reconocer que el apoyo económico siempre es importante porque nos otorga un respiro y nos ofrece la posibilidad de fortalecer y continuar con un proyecto, en este caso los talleres para madres cuidadoras. Y, en segundo lugar, la visibilidad que Espabrok logra dar al proyecto en el sector de la empresa privada y corredurías con una potente área de RSC, es muy valiosa. Te abren la puerta de una red de entidades comprometidas, con proyectos innovadores y una sensibilidad social que no siempre es fácil de encontrar. Nos han dado la oportunidad de que más empresas y personas conozcan nuestra labor y qué supone vivir con fallo intestinal, lo cual es una forma de sensibilizar y concienciar a la sociedad y facilitar un poco más el día a día de pacientes y familias.

¿Cómo describe personalmente el perfil de la mujer que recibe el apoyo de su Asociación? Es decir, ¿qué valores percibe y destaca de las mujeres a las que apoyan?

Las madres que conforman NUPA coinciden en que son mujeres sensibles, cariñosas y con una fortaleza admirable; pero cada una de ellas, antes pertenecer a una misma entidad, no tenían nada en común, pues cada una tenía su vida y circunstancias sociales o económicas. Sin embargo, el que sus hijos o hijas estén condicionados por fallo intestinal, a todas les ha obligado a abandonar temporal o totalmente su vida y mucha han tenido que renunciar a sus trabajos para dedicarse al cuidado de sus hijos e hijas.  

A raíz del diagnóstico sus vidas dan un giro radical, se generan importantes cambios vitales y emocionales, que por supuesto, desencadenan en múltiples consecuencias. Tratan por todos los medios de hacer frente a los retos a los que se enfrentan, pero es inevitable que haya momentos muy difíciles de manejar, como por ejemplo cuando tienen más hijos y se ven obligados a separar la familia. El proceso que viven requiere un acompañamiento psicológico y afectivo, porque no sentirte sola, ayuda ante la adversidad.

Como este patrón se ha repetido por años, se diseñan los talleres para madres cuidadoras, un espacio en el que ellas mismas conforman su propio grupo de apoyo, a través del cual construyen nuevos lazos afectivos y recuperan su autoestima. Es un espacio únicamente para ellas, ya que mientras participan en el taller, sus hijos e hijas se quedan con parte del equipo de profesionales de NUPA en diferentes actividades lúdicas.

¿Cuáles son los desafíos más inmediatos de NUPA, así como en el medio plazo?

Hemos atravesado un momento de transición muy importante, por el que supongo que pasan obligatoriamente todas o casi todas las entidades del tercer sector, ya que hay un momento en el que el equipo ha de crecer (y así ha sido), lo cual te obliga a repensar y reestructurar la organización de la entidad, roles y estrategias. 

Constantemente tenemos que adaptarnos a las nuevas tecnologías y buscar mil y una forma de recaudar fondos y captar aliados porque somos muchas las entidades que demandamos ayuda en el ámbito social y sanitario, y de alguna forma, hemos de destacar. Por ello hemos diseñado diferentes formas de colaboración para personas y empresas.

En conclusión, uno de los retos a mediano plazo es conseguir estabilidad y poder proyectarnos sin temor, lo que nos permite focalizarnos al cien por cien en los pacientes y familias.

¿Qué valoración realiza de la iniciativa #MujeresESPABROK? https://www.muysegura.com/mujeres-espabrok/

Es una iniciativa necesaria y ejemplar, que debería tener cabida en más empresas y que realmente pone en marcha un proyecto que sí es lo que denominamos como algo propio de RSC. Lo ideal, por supuesto, sería que este tipo de iniciativas no fueran necesarias, pero la realidad es que sí lo son y que hoy marcan una diferencia.

“Mujeres Espabrok” es una forma de visibilizar, empoderar la figura de la mujer en la empresa, posicionándola como un ejemplo de lucha y evolución en un sector, que hasta hace no mucho, era terreno para hombres. Esta iniciativa reconoce su labor y mitiga la diferenciación que solemos encontrar en cuanto a salarios y roles. Le dan voz a mujeres que aportan ideas, que lideran proyectos, que construyen empresa y sociedad.

Al hilo de la cuestión anterior: ¿desea lanzar un mensaje al equipo que compone ESPABROK y, concretamente, #MujeresESPABROK, integrado por hombres y mujeres del sector que persiguen el objetivo común de apoyar a la mujer dentro de la industria aseguradora?

Lo primero, felicitarles por la X edición de premios Espabrok, por generar impacto en tantas entidades y en miles de personas para quienes un acompañamiento y programas de intervención, hacen la diferencia.

Desde las empresas, el margen de acción es grande y que se lleven a cabo este tipo de iniciativas, como el premio o el proyecto Mujeres Espabrok, depende del recurso humano que las componga, que apuesten o no por generar un impacto social real, que crean en ello.

El equipo que compone Espabrok da ejemplo de cómo las empresas y el sector privado son fundamentales para el desarrollo del tercer sector y del potencial que ofrecen las alianzas interinstitucionales, siendo un claro caso de “win-win” (gana-gana). Ambas partes aportamos, aprendemos y generamos un impacto directo en la mejora de calidad de vida de cientos de familias, mientras la empresa, desarrolla verdaderos proyectos de impacto social.   

¿Quiere añadir algún comentario o valoración adicional?

Agradecer los espacios como el que nos brinda “Mujer Segura” gracias al premio Espabrok para seguir dando a conocer la patología y sus condiciones y, asimismo, concienciar y sensibilizar a la sociedad acerca de la importancia de donación de órganos, que tantas vidas salvan.

Gracias a cada persona que ha creído en NUPA y nos permite seguir caminando.